Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e circa 114.000 in Italia. E’ una malattia grave, altamente invalidante, la scienza ha fatto progressi per combatterla. Ma siamo ancora lontani dalla cura definitiva.
I malati di SM fanno i conti ogni giorno con le grandi difficoltà quotidiane create dalla malattia. Non mancano, però, bellissime testimonianze di resistenza alla malattia.
Quella che vi proponiamo oggi, in questa intervista, è la testimonianza di Fiamma Satta. E’ una giornalista romana, voce storica di Radio 2. Per oltre vent’anni è stata autrice e interprete, con Fabio Visca, della serie quotidiana “Fabio & Fiamma”. Il 1993 è l’anno in cui le viene diagnosticata la sclerosi multipla, che però non ha fermato le sue passioni: prima di questo ha scritto quattro libri, ha collaborato con Vanity Fair e dal 2009 firma, sulla Gazzetta, il blog “Diversamente aff-abile, diario di un’invalida leggermente arrabbiata“.
L’ultimo suo libro, IO E LEI. Confessioni della sclerosi multipla (Ed. Mondadori, pag. 134), sta avendo un grande successo e sta facendo discutere per la sua originalità. Ne parliamo con l’autrice.
Fiamma, devo confessarti che ho trovato geniale il libro. Il titolo trae, volutamente, in inganno. La voce narrante è la Sclerosi Multipla. IO E LEI, la Sclerosi Multipla, che ha vissuto anni, come scrivi nel romanzo, nell’ “oscurità più profonda” della donna in cui alberga, definita dalla malattia la “Miagentileospite”, che sei tu. Nel libro la SM afferma che solo pronunciare il suo nome mette paura. È stata questa la tua reazione nel “reale”?
Fiamma Satta: Credo che sia la reazione di chiunque. La SM incute paura a tutti, malati e non, come ogni altra grave malattia cronica invalidante e degenerativa.
La SM è dissacrante, irascibile, sadica (prova orgasmi multipli quando ti terrorizza con momenti di sofferenza, ovvero quando prosegue nella demielinizzazione delle fibre nervose). Spara a zero su tutto e tutti. Su di te è spietata, “piccola decerebrata”, e sui lettori non è da meno, definiti “uditorio miserrimo” (dice anche di peggio per la verità). Il tutto condito da una grande dose di ironia e auto ironia. Questa potenza dissacrante rappresenta, non so se ho colto bene, anche i tuoi momenti di rabbia nei confronti della malattia?
Fiamma Satta: Probabilmente nella costruzione del personaggio della voce narrante, la SM, ho intercettato le mie zone più scure, tra le quali è presente anche la rabbia.
Eppure questa potenza inesorabile, in preda a deliri di onnipotenza, conosce i suoi lati di fragilità. E questi sono rappresentati anche dalle tue vittorie sul piano fisico. Cioè quando ancora dimostri la tua autonomia. Però la sua rabbia esplode quando la tua autonomia diventa psicologica, mentale, ovvero quando affermi il tuo diritto a vivere. È così?
Fiamma Satta: Sì. L’acquisizione di autonomia, fisica o mentale, è indigeribile per la SM.
Nel tuo racconto, immerse nella narrazione della sclerosi, offri indirettamente anche qualche consiglio ai malati. Qual è il più importante?
Fiamma Satta: Concludere prima possibile il percorso dell’accettazione della malattia, tenere presente che anche per chi gravita intorno al malato non è facile accettarla e condividerla, e fare sempre e comunque fisioterapia.
La voce narrante, la SM, non ha grande stima dei tuoi amori maschili. Nel reale è stato difficile l’amore?
Fiamma Satta: Il libro è un romanzo d’amore vagamente biografico e racconta la difficoltà per una coppia di tener saldo il timone in caso di tempesta.
Cosa ti ha “donato” la Sclerosi?
Fiamma Satta: La SM, come ogni altra malattia grave, è una forma di conoscenza e quindi un’opportunità di conoscere il mondo e se stessi.
Cos’è, alla fine per te, la Sclerosi Multipla? Una lente d’ingrandimento sui limiti della società italiana?
Fiamma Satta: Certamente è anche uno strumento di indagine sulla scarsissima attenzione al prossimo, soprattutto quello in difficoltà, che c’è nel nostro paese.
Ultima domanda: Il libro sta avendo grande accoglienza e sono state molte le presentazioni in giro per l’Italia. Un libro, come ha scritto Giampiero Mughini, che fa sentire “piccoli” di fronte alla potenza della tua testimonianza. Hai ricevuto lettere dai lettori o da qualche lettore malato di sclerosi? Se sì, cosa ti hanno scritto?
Fiamma Satta: Ricevo in continuazione, attraverso i social, lettere e messaggi dai sempre più numerosi lettori appassionati di IO E LEI. Molti di loro sono essi stessi malati di SM, che mi ringraziano di averlo scritto, di aver individuato temi universali, di aver descritto così approfonditamente la malattia e di aver dato loro e a chi gli sta vicino l’opportunità di comprenderla e accettarla.
(*)Dal sito: http://confini.blog.rainews.it/2017/07/02/io-e-lei-una-donna-nelloscurita-della-sclerosi-multipla
