1. Approvata definitivamente il 14 giugno scorso la legge Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (1). Si avvia una risposta ad una esigenza fortemente sentita e largamente presente: quella di assicurare l’autonomia alle persone disabili dopo la sopravvenuta impossibilità della presenza di familiari o di tutori.
Quindi destinatari finali sono le persone con disabilità grave in situazione di assenza del supporto familiare(2).
Le finalità generali, coerenti con quanto sostenuto dalla Convenzione ONU per il diritto delle persone con disabilità e in linea con alcune indicazioni contenute nel Piano biennale a favore delle persone disabili, prevedono:
¬ favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità
¬ disciplinare misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno. E tali misure, nella logica della de istituzionalizzazione, vanno integrate nel progetto individuale formulato dai servizi sociali.
¬ agevolare strumenti ed interventi molteplici: le erogazioni da parte di soggetti privati, la stipula di polizze di assicurazione, la costituzione di trust, di fondi speciali sottoposti a vincolo di destinazione, l’affidamento fiduciario anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale (3).
Sono prospettate le modalità per garantire le prestazioni assistenziali su tutto il territorio nazionale declinando livelli e competenze istituzionali.
Quindi alle Regioni e Province autonome di Trento e di Bolzano il compito di assicurare l’integrazione dell’assistenza sanitaria e sociale in collaborazione dei comuni e di garantire i macro livelli di assistenza ospedaliera, di assistenza territoriale e di prevenzione.
Si cita la collocazione degli interventi nell’ambito del procedimento di determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni (LEP) e degli obiettivi di servizio nel campo sociale. Ma a fronte della persistente mancanza dei livelli, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, definisce con decreto gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare (4).
Presso lo stesso Ministero è istituito il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare la cui dotazione è di 90 milioni di euro per l’anno 2016, di 38,3 milioni di euro per l’anno 2017 e di 56,1 milioni di euro annui dal 2018.
I criteri di accesso alle misure e la ripartizione delle risorse sono definiti con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, da emanare entro sei mesi. Comunque le regioni adottano indirizzi di programmazione, definiscono i criteri e le modalità per l’erogazione dei finanziamenti, le modalità per la pubblicità dei finanziamenti e per la verifica dell’attuazione delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti concessi (5).
Finalità del fondo sono:
a) programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare;
b) realizzare, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra familiare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza;
c) realizzare interventi innovativi di residenzialità volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing;
d) sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.
Al finanziamento dei programmi e all’attuazione degli interventi possono compartecipare le regioni, gli enti locali, gli enti del terzo settore, altri soggetti di diritto privato con esperienza nel settore dell’assistenza alle persone con disabilità e le famiglie che si associano (6).
E’ aumentato da 530 a euro 750 l’importo detraibile relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave (7).
Vengono previste agevolazioni alla istituzione ed all’attività di trust(8) e di fondi speciali con vincoli di destinazione e finalità di inclusione delle persone disabili in particolare: esenzione dell’imposta sulle successioni e sulle donazioni, regime fiscale per gli immobili conferiti e per le donazioni di provati. Trust e fondi speciali devono corrispondere ad ulteriori criteri specifici per essere agevolati.
Sarà un decreto del Ministro dell’economia e delle finanze a definire le modalità di attuazione delle agevolazioni (9).
La Presidenza del Consiglio dei ministri realizzerà campagne informative per diffondere la conoscenza delle disposizioni introdotte e, più in generale, sensibilizzare l’opinione pubblica sulla finalità di favorire l’inclusione sociale (10).
Osservazioni
Il giudizio positivo, con varie graduazioni, espresso dalle principali associazioni delle persone con disabilità, è sostenuto dalla tesi che per la prima volta, dopo decenni di dibattito, si affronta e si forniscono risposte alla questione del “dopo di noi”.
L’impianto è dinamico e non immediatamente operativo: l’operatività è, innanzitutto, rinviata, nei termini di sei mesi, a tre decreti su argomenti significativi: la fissazione degli obiettivi di servizio per tutto il territorio nazionale, i criteri di accesso alle agevolazioni e la ripartizione delle risorse del fondo, la modalità di attuazione delle agevolazioni. In secondo luogo pesa la complessità della struttura della governance, non fluida nel coordinamento e integrazione delle diverse competenze istituzionali tra stato (e dicasteri diversi), regioni e comuni. A riguardo dei comuni / ambiti sociali va ancora una volta sottolineata la differenza territoriale nell’approntamento dei servizi e quindi della difficoltà ad intervenire efficacemente nei progetti personalizzati.
La scelta di un fondo dedicato può essere un punto di forza per la varietà delle finalità e degli interventi elencati. La considerazione è che l’ammontare delle risorse e la previsione temporale corrisponde più ad una logica di sperimentazione delle soluzioni. Utile certo in una fase di start up della disciplina, ma da proiettare verso lo sviluppo e consolidamento nel medio lungo periodo.
La stessa connotazione degli intermediari recupera esperienze (11) in corso e accredita nei finanziamenti soluzioni eterogenee: eccessivamente realistiche e non nella (pur affermata) logica della deistituzionalizzazione; esperienze positive; possibilità nuove (inserite in seconda lettura) come quella del trust (con dubbi diffusi sulla tenuta della coerenza con il “superiore interesse” dei disabili).
Permane nella definizione dei destinatari – se attuata da parte degli intermediari in modo esclusivo e non dentro la logica di inclusione sociale e di non discriminazione – il rischio di approccio categoriale soprattutto nelle soluzioni territoriali.
Giusta quindi la scelta delle associazioni di presidiare l’attuazione del dispositivo sia a livello nazionale che nell’ambito delle dimensioni territoriali nel “superiore interesse” delle persone disabili.
L’Allegato è il testo della legge (cosiddetta Dopo di noi):
note
1- Vedi Testo legge. Non ancora pubblicato in Gazzetta.
2- La relazione tecnica riferita al testo approvato dalla Camera stimava gli effetti di quest’ultimo a partire da una platea di circa 260.000 disabili potenzialmente interessati dall’applicazione della disciplina
3- Art.1
4- Art.2
5- Art.3
6- Art.4
7- Art.5
8- Per quanto riguarda la definizione di trust, vedi https://it.wikipedia.org/wiki/Trust
9- Art. 6
10- Art.7
11- Per una prima ricognizione delle esperienze vedi http://www.vita.it/it/story/2016/05/30/dopo-di-noi-nuove-idee-per-labitare/50/
